Continuano le presentazioni della campagna #MakeYourChoice (‘Fai la tua scelta’), promossa da Uniamo FIMR Onlus Uno Sguardo Raro e Sobi: tre storie di “sliding doors” in cui ogni scelta fa la differenza, per sé e per gli altri.
Continuano le presentazioni della campagna di sensibilizzazione #MakeYourChoice (‘Fai la tua scelta’). Ultima in ordine di tempo, alla sesta edizione di Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival, che si è tenuta alla Casa del Cinema di Roma. Al festival, nato con l’obiettivo di “rompere” attraverso il linguaggio del cinema quell’isolamento che circonda le persone con malattie rare, è stato inoltre istituito il Premio Make Your Choice, in collaborazione con Sobi Italia. Durante la cerimonia di premiazione del festival, sono stati premiati Neri Marcorè e la Lega del Filo d’Oro con le seguenti motivazioni:
Per Neri Marcorè: “L’aver amplificato il messaggio sulla missione della Lega del Filo d’Oro attraverso la sua notorietà è già meritorio, ma Neri Marcorè si è legato emotivamente alla Fondazione, partecipando attivamente alla vita della Lega del Filo d’Oro”.
Per la Lega del Filo d’Oro: “La tenacia e l’entusiasmo con cui è stata tessuta la storia della Lega del Filo d’Oro sono già caratteristiche da premiare, ma la Giuria l’ha selezionata per la coraggiosa scelta di dare speranza anche a chi, apparentemente, non ne ha e di aprire una finestra sul mondo delle persone sordo-cieche quando ancora la disabilità conviveva con molti tabù”.
Il Premio Make Your Choice, alla sua prima edizione, è dedicato a chi, associazioni, caregiver, protagonisti del mondo del cinema, dello spettacolo, della cultura, dell’arte, della scienza, dell’imprenditoria, abbia fatto la differenza nel mondo della solidarietà grazie alle proprie scelte.
“#MakeYourChoice è uno ‘sliding doors’ in chiave social che ribalta la prospettiva, invitando gli utenti a mettersi nei panni dei protagonisti e decidere per loro. Coinvolge per l’autenticità dei contenuti e la capacità di attivare il pubblico. Caratteristiche che troviamo anche nei Premiati di questa prima edizione di Make Your Choice, cui rivolgiamo il nostro ringraziamento per la forza rara che mettono in campo per la comunità dei sordociechi”, afferma Sergio Lai, Vice-President & General Manager Italy, Greece, Cyprus & Malta di Sobi.
“L’idea di questo premio – sottolinea Claudia Crisafio, co-fondatrice di Uno sguardo raro – nasce dalla consapevolezza che sono tantissime le persone nel nostro paese che scelgono di impegnarsi per aiutare gli altri. Riteniamo che sia importante far conoscere chi, scegliendo di non voltarsi dall’altra parte, cambia il corso delle cose”.
Il Premio prende lo spunto da una campagna di sensibilizzazione promossa da UNIAMO FIMR Onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare, e Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival realizzata con il supporto di Sobi. Attraverso i social e un sito internet dedicato (www.make-your-choice.it), la Campagna racconta il punto di vista dei pazienti, le loro storie, le testimonianze e offre una serie di informazioni utili per approfondire la conoscenza delle malattie rare, a cominciare dall’emofilia, prima patologia rappresentata. Fulcro della Campagna #MakeYourChoice è un cortometraggio in cui i tre protagonisti, molto diversi per età, interessi, passioni, stili di vita, sono uniti dal dilemma di una scelta che può cambiare la loro vita: scegliere di rinunciare ai propri sogni o prendere in mano il proprio destino e liberare la vita.
Il video interseca e lega in modo emotivamente coinvolgente i destini dei tre personaggi. Non solo e non tanto perché tutti e tre vivono i rispettivi dilemmi nella hall dello stesso albergo, ma soprattutto perché gli effetti delle decisioni prese da ognuno di loro sono potenzialmente importanti per gli altri. E la vicenda di ciascuno – di per sé separata – di fatto può diventare ‘motore’ della scelta altrui. Figure differenti, quindi, maunite dal dilemma di una scelta, che diventa allo stesso tempo una chiamata all’azione per lo spettatore. Il cortometraggio a scelta multipla consente infatti ai fruitori non solo di seguire il destino di ognuno dei protagonisti, ma anche di scegliere per ciascuno il finale della loro storia personale. Un invito a mettersi nei panni di chi è affetto da malattia rara ed è chiamato ogni giorno a scegliere per la propria vita.
Il VII Rapporto MonitoRare [https://uniamo.org/wp-content/uploads/2021/07/UNIAMO_2021_07_05_OK.pdf] sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, redatto da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, ha fornito il quadro di riferimento sull’epidemiologia. Secondo i più recenti studi segnalati dal rapporto, il numero complessivo di persone con malattia rara in Italia sarebbe compreso fra i 2,1 e i 3,5 milioni di persone, dato di gran lunga superiore a quello delle sole persone con malattia rara esente. Si rileva quindi – nell’ultimo quinquennio – una costante crescita del numero di malattie rare testate nei laboratori clinici italiani considerati nel database di Orphanet, che aumentano di quasi 1.000 unità. Una persona con malattia rara su cinque di quelle inserite nei RRMR ha meno di 18 anni; All’inizio del 2020, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus contava circa 130 associazioni affiliate, con un incremento del 12% circa rispetto all’anno precedente e di quasi il 30% rispetto al 2018. Il costante aumento delle affiliazioni dimostra la bontà dell’azione federativa, percepita a tutti i livelli. Sale infatti a 650 il numero di associazioni italiane di persone con malattia rara e a fine 2020, sono 15 le Regioni che hanno inserito il tema delle malattie rare nell’ambito degli strumenti generali di programmazione sanitaria (vigenti o in via di approvazione nel 2020) o che hanno definito un Piano Regionale Malattie Rare.
LE MALATTIE RARE
Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità. Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2mila. Una malattia può essere rara in una regione, ma essere frequente in un’altra. Si stima che siano oltre 6mila le malattie rare, caratterizzate da una grande diversità di disturbi e sintomi che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente nell’ambito della stessa malattia. Le malattie rare colpiscono attualmente il 3,5% – 5,9% della popolazione mondiale. Il 72% delle malattie rare è di tipo genetico, mentre altri sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali, o sono degenerative e proliferative. Il 70% delle malattie genetiche rare iniziano nell’infanzia e se è vero che quasi tutte le malattie genetiche sono malattie rare, non è altrettanto vero che tutte le malattie rare abbiano un’origine genetica; esistono infatti malattie infettive molto rare, così come malattie autoimmuni e carcinomi rari. La causa di molte malattie rare non è oggi ancora nota. Le malattie rare sono gravi, spesso croniche e talvolta progressive. Possono presentarsi già dalla nascita o dall’infanzia, oppure comparire nell’età adulta. A causa degli aspetti anche degenerativi di queste malattie i pazienti possono non avere o perdere autonomia con un serio peggioramento della qualità di vita o, addirittura, rischiare di perderla. Solo allargando la conoscenza e sensibilizzando l’opinione pubblica si riesce a far scambiare buone pratiche, stimolare gli sforzi nella solidarietà sociale e, perché no, anche nella ricerca.
[CREDITS – Il cortometraggio è scritto e realizzato da Save the Cut]
ENTI PROMOTORI
UNIAMO è la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia. Con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali. Questa attività è svolta anche a livello europeo in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Disease Europe. UNIAMO è stata fondata nel 1999 per volontà di venti associazioni che avvertono la necessità di unire gli sforzi e condividere problemi e soluzioni per alleviare la condizione di disorientamento, solitudine e dolore. Rappresenta in Italia l’intera comunità delle persone con Malattia Rara, stimata in circa 1.200.000 individui, attraverso azioni di advocacy e riconoscimenti a livello istituzionale nei tavoli di lavoro specifici.
Uno sguardo raro (www.unosguardoraro.org) nasce nel 2016 dall’incontro di Claudia Crisafio, autrice e attrice, e Serena Bartezzati, malata rara e professionista della comunicazione, che hanno fatto propria una convinzione di Ingmar Bergman: “Non c’è nessuna forma d’arte come il cinema per colpire la coscienza, scuotere le emozioni e raggiungere le stanze segrete dell’anima.” Nel 2018 diventa il primo e unico festival internazionale di cinema sul tema, promuovendo i migliori cortometraggi, documentari e spot di sensibilizzazione ricevuti attraverso un bando di concorso internazionale. Macchina organizzativa del festival è l’associazione “Nove Produzioni”, fondata dalla presidente Claudia Crisafio con il sostegno di soci appartenenti al mondo del cinema e alla comunità dei malati rari, per organizzare la manifestazione cinematografica Uno Sguardo Raro.
In SOBI abbiamo fatto della ricerca nelle malattie rare la nostra missione. Ci siamo definiti pionieri, e ogni giorno ci rifiutiamo di accettare lo status quo. Perché aver assistito alle sfide che affrontano le tante persone con malattie rare ci ha insegnato a trovare nuovi modi per aiutarle e rendere la loro vita migliore. Ogni anno investiamo il 12% del nostro fatturato in ricerca e sviluppo per portare innovative nelle aree in cui siamo principalmente impegnati: ematologia, immunologia e specialty care. Siamo stati tra i primi a clonare il DNA per produrre un trattamento ricombinante per l’emofilia e abbiamo reso disponibili terapie per pazienti con malattie prima senza speranze, come la tirosinemia ereditaria di tipo 1. Portiamo qualcosa di raro alle malattie rare: la forza della nostra focalizzazione e agilità e nuove possibilità di vita per le persone cui dedichiamo il lavoro dei nostri oltre 1500 dipendenti in Europa, Nord America, Medio Oriente, Russia e Nord Africa. Una forza che siamo fieri di definire “rara”, incapsulandola nel nostro logo: “Sobi rare strength”. La nostra sede centrale è a Stoccolma, ma siamo presenti in 25 Paesi in Europa, Nord America, Medio Oriente, Russia e Nord Africa, e distribuiamo farmaci in oltre 70 nazioni in tutto il mondo. Sobi è quotata al Nasdaq di Stoccolma (STO:SOBI) e nel 2019 il nostro fatturato è stato di 15.3 miliardi di Corone Svedesi. In Italia siamo presenti dal 2008. Per maggiori informazioni: www.sobi-italia.it
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Carlo Dutto